多學科查房通訊員供圖

小妍和家人給醫(yī)護團隊送來錦旗表示感謝通訊員供圖

小妍為葉啟發(fā)教授送來自己的繪畫作品 通訊員供圖

(資料圖片)

荊楚網(wǎng)（湖北日報網(wǎng)）訊（通訊員 於鑫益 曾承）患兒出生時便罹患“先天性膽道閉鎖”，父母一直不離不棄，長達7年的保守治療無效，患兒生命危在旦夕。在成功“適配”救命肝”后，順利完成肝移植?！爸x謝小朋友送的畫，真好看！”6月13日，復查時，給武漢大學中南醫(yī)院醫(yī)護團隊送來自己繪畫作品，向救命恩人們表達感激之情，現(xiàn)在活蹦亂跳的她，根本看不出數(shù)十天前才接受完肝移植。

命途多舛，出生時確診先天性惡疾

2015年，小妍在出生時就被確診為“先天性膽道閉鎖”。先天性膽道閉鎖是嚴重威脅嬰幼兒生命的膽道梗阻性疾病，發(fā)病率為1/5000-1/10000，如不及時治療，患兒常于2歲內因肝功能衰竭而死亡。

為了緩解疾病，2016年3月，小妍在當?shù)蒯t(yī)院做了葛西手術。但葛西手術僅是一個過渡性手術，僅有少部分患兒能夠通過這個手術治愈，70%以上的患兒做了這種手術后，最終還是需要做肝移植。做過手術后，小妍雖然肝功能指標有所下降，但始終沒能降到正常值，她的病情隨時可能惡化，成為籠罩在小妍父母心中的陰霾，這么多年一直在積極為小妍尋醫(yī)問藥，學業(yè)也因此受到了影響。

2019年，小妍因為發(fā)熱到醫(yī)院就診，在服用退熱藥物時誘發(fā)嘔吐，還有少量鮮血，藥物保守治療后有些些許好轉，后續(xù)的3年間，小妍還遭遇了3次消化道出血，所幸當時在保守治療下，都有好轉。但到了2023年4月底，小妍的身體狀況急轉直下，肝組織受損嚴重，保守治療已經(jīng)對她無效。

“只要有一線生的希望，我們就不會放棄孩子！”在當?shù)蒯t(yī)院醫(yī)生推薦下，5月初，小妍的父母帶著孩子來到武漢大學中南醫(yī)院肝膽疾病研究院尋求幫助。

走出至暗，苦苦求醫(yī)七年終于等到救命肝

中南醫(yī)院肝膽疾病研究院葉啟發(fā)教授團隊仔細詢問了小妍的病情并為她做了細致的檢查，綜合考慮為肝硬化失代償，進而導致脾功能亢進、腹膜炎、嚴重貧血。“如果再拖下去，會有嚴重生命危險。” 幸運的是經(jīng)過檢查評估，小妍具備肝移植手術指征。但在等待配型期間，小妍的病情又更加嚴重了，她出現(xiàn)了嚴重的呼吸衰竭，并且因肝硬化失代償，大量的腹腔積液，誘發(fā)腹腔感染，還伴有腹痛，腹脹，惡心，嘔吐等癥狀?！拔覀円呀?jīng)堅持了七年，醫(yī)生求求你，一定要救救我的孩子！” 轉入小兒外科后，小妍被給予抗感染、護胃、輸入白蛋白、利尿等對癥處理，小妍的病情得到極大程度緩解。

經(jīng)由肝膽研究院/器官移植中心，兒童內、外科，麻醉手術科專家組成的兒童器官移植專家組綜合評估，恢復后的小妍依舊具備肝移植手術指征。考慮到小妍家庭實際困難，中南醫(yī)院醫(yī)務社工部聯(lián)系中華社會救助基金會為其進行了愛心援助。好消息接踵而來——和小妍匹配的肝臟供體也等到了！中南醫(yī)院肝膽疾病研究院院長葉啟發(fā)教授團隊及時為小妍進行了肝臟移植手術。

在接連闖過感染關、排異關、營養(yǎng)關等，小妍身體狀況逐漸平穩(wěn)，并在醫(yī)院過了一個難忘的兒童節(jié)，于6月2日康復出院。

“身體各項指標正常，恢復得很理想！”6月13日，小妍復查后，中南醫(yī)院肝膽疾病研究院主任醫(yī)師葉少軍告訴她，可以開開心心過個暑假，開學后就能像正常小朋友一樣上學了。

造福患兒，打造兒童器官捐獻與移植MDT團隊

器官移植技術是醫(yī)學的前沿領域，兒童器官移植技術更是占據(jù)著該領域的制高點。為了更好的幫助像小妍這樣需要器官移植的兒童，武漢大學中南醫(yī)院也成立了兒童器官捐獻與移植專家協(xié)作組。在進一步整合醫(yī)院兒童移植相關學科的基礎上，打造包括肝膽疾病研究院/移植醫(yī)學中心、心血管外科、兒童內科、兒童外科、麻醉手術科、OPO科等在內的優(yōu)質高效的多學科診療團隊。從術前評估，術中術后管理和長期隨訪等等諸多環(huán)節(jié)，實現(xiàn)無縫銜接和良性運轉。

“兒童牽系著一個家庭的希冀，是國家民族的未來。我們力求為更多的器官功能衰竭患兒提供更好的醫(yī)療救治服務?！比~啟發(fā)教授說。

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