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荊楚網(wǎng)（湖北日?qǐng)?bào)網(wǎng)）訊（記者 林琳 通訊員 薛源 實(shí)習(xí)生 丁可）女童出生時(shí)身體上有紅斑，以為是“胎記”，但隨著長(zhǎng)大，“胎記”的皮膚溫度越來越高，甚至還出現(xiàn)雙腿長(zhǎng)短、粗細(xì)不一樣，輾轉(zhuǎn)就醫(yī)后，在武漢兒童醫(yī)院被確診患血管罕見病，腿部血管有多發(fā)畸形，經(jīng)微創(chuàng)介入手術(shù)，頭發(fā)絲細(xì)的導(dǎo)管封堵住雜亂無章的血管，病情明顯好轉(zhuǎn)。

8月6日，7歲女孩可可（化名）在武漢兒童醫(yī)院介入放射科/血管瘤科完成了最后一期手術(shù)，幾天后將出院回家休養(yǎng)。談起手術(shù)效果，父母十分滿意。

武漢兒童醫(yī)院介入放射科/血管瘤科專家為患兒完成微創(chuàng)介入手術(shù)。通訊員供圖

家長(zhǎng)回憶，可可出生后不久，他們就發(fā)現(xiàn)孩子臀部和左腿有一大片紅斑，起初以為是“胎記”沒太在意。隨著可可長(zhǎng)大，四年前，父母意外發(fā)現(xiàn)孩子走路時(shí)一瘸一拐，仔細(xì)一對(duì)比，兩條腿竟然不一樣長(zhǎng)，而且左腿比右腿粗，“胎記”摸上去有些燙手，局部還能觸及到搏動(dòng)感。父母開始帶著她到處求醫(yī)問診，輾轉(zhuǎn)了很多家醫(yī)院，懷疑是血管畸形，都建議保守治療，可是眼看著孩子左腿越來越腫，父母憂心忡忡。

兩年前，經(jīng)人介紹，他們打聽到武漢兒童醫(yī)院介入放射科/血管瘤科有辦法治療。父母帶著可可找到該科主任醫(yī)師黃穗及副主任醫(yī)師劉新獻(xiàn)求診。結(jié)合可可走路跛行，兩條腿相差3.2厘米，雙腿粗細(xì)不一，紅斑處皮溫與正常皮膚溫度相差8℃等特征，劉新獻(xiàn)判斷，可可是患上了P-W綜合征，這是一種復(fù)雜的先天性血管畸形綜合征，又稱為血管擴(kuò)張性肥大綜合征，并伴動(dòng)靜脈瘺。

在完善下肢磁共振、血管造影等檢查后，診斷更加明確。血管造影看到，可可左腿血管有多發(fā)畸形，動(dòng)脈和靜脈之間有異常通道連通，一部分血液在循環(huán)過程中“偷懶”走了捷徑，這導(dǎo)致肢體各組織間營(yíng)養(yǎng)供給不均勻，這也是可可雙腿長(zhǎng)短和粗細(xì)不一的原因。

劉新獻(xiàn)表示，目前此病不能完全治愈，但可以通過微創(chuàng)介入治療控制病情進(jìn)展，盡可能的縮小差異，減輕癥狀。由于患兒血管較雜亂、纖細(xì)、走形迂曲，難度較大，幸運(yùn)的是，在團(tuán)隊(duì)協(xié)作下，醫(yī)生成功用頭發(fā)絲細(xì)的導(dǎo)管將動(dòng)靜脈之間的“漏洞”分次逐步栓塞。兩年間，經(jīng)歷三次手術(shù)后，可可的病情得以控制，雙腿不等長(zhǎng)的差距不再增長(zhǎng)，左腿腿圍縮小，紅斑皮溫也明顯降低。

劉新獻(xiàn)介紹，P-W綜合征在早期多表現(xiàn)為大面積紅斑，局部皮溫增高，患處軟組織逐步增厚或患肢增粗增長(zhǎng)，隨病情進(jìn)一步進(jìn)展，可引起肢體跛行、骨盆發(fā)育不良以及脊柱側(cè)彎等表現(xiàn)，介入治療可以“暫?！辈∏檫M(jìn)展。

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